«Не быть инвалидом – это не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент».
Эта фраза написана на фасаде одной из немецких клиник. Это не просто цитата, а часть менталитета, часть европейской цивилизации, определяющая многие аспекты жизни общества. Понимание того, что нет чужой беды, что проблемы инвалидов – это проблемы всего общества и касаются они лично каждого – это то, чего не хватает нам.

см. Видео. Мой братик с Луны

см. Видео. Что случилось с крокодилом

Думать о других – это думать о себе, помогать другим – это помогать себе, даже если тебя непосредственно беда не коснулась – будь благодарен за это и помоги тем, кому не повезло так, как тебе.

К сожалению, государственная пропаганда в СССР долгое время вкладывала в головы граждан, что дети-инвалиды рождаются лишь у асоциальных элементов – алкоголиков, наркоманов, женщин легкого поведения. Но медицинская статистика неумолима: один из семисот рожденных на земле детей рождается с синдромом Дауна вне зависимости от национальности, возраста, материального и социального положения родителей. Ни для кого уже не секрет, что один из внуков Бориса Николаевича Ельцина имеет этот синдром, дочь Ирины Хакамады, Маша, также имеет синдром Дауна.

Синдром Дауна – наиболее распространенный хромосомный синдром, а потому о нем слышали многие. Однако только изученных хромосомных синдромов – более трехсот: Синдром Эдвардса, Патау, Тернера, Вильямса… А неизученных синдромов, так называемых возникших de novo, – несчетное количество. Обращаясь опять же к медицинской статистике – у каждой женщины вне зависимости от национальности, возраста, состояния здоровья есть 5%-й шанс родить ребенка с хромосомной патологией. Далее вопрос лишь в том, кто конкретно из нас «отработает статистику». Это лотерея, от которой нет ни лекарства, ни страховки. И нет ничьей вины – такова задумка Матушки Природы.

Помимо хромосомных заболеваний к наиболее распространенным поражениям, инвалидизирующим в раннем возрасте, относятся поражения центральной нервной системы, возникшие в результате травмы или гипоксии (кислородного голодания). Нужно признать – уровень перинатальной и акушерской помощи в РФ еще очень низок, а процент изначально здоровых детей, ставших по вине врачей тяжелыми инвалидами, высок. И опять же нет никакой прямой зависимости от данных родителей. В результате поражения ЦНС развиваются эпилепсия, гидроцефалия, ДЦП, умственная отсталость, олигофрения и т.д.

Особняком стоят генетические заболевания и пороки развития. Они могут как передаваться по наследству, так и являться спонтанной мутацией в генах во время развития плода под влиянием различных факторов. К ним чаще всего относят плохую экологию, вредную работу, вредные привычки, частое употребление лекарств, инфекции и т.д. Однако причины появления таких заболевания, как рак, муковисцидоз, различные нарушения обмена веществ, аутизм, физические пороки вроде «заячьей губы», пороки сердца и т.д., до конца не изучены.

В конце концов, никто не застрахован от несчастного случая.
Так что выходит, что каждый из нас имеет реальный шанс лицом к лицу столкнуться с одной из описанных проблем. Задумывается ли кто-то об этом до того, как беда постучится в дверь? Нет. Пока жареный петух…

И вот вчера еще счастливые будущие родители, покупавшие своему долгожданному и уже любимому малышу приданое, придумавшие ему имя, обсуждавшие с друзьями, в какую школу они отдадут в будущем малыша, попадают в иной, неизвестный мир, в одночасье становятся чужими среди своих. Один на один со своей бедой.

Женщине, у которой родился больной ребенок, в большинстве случаев еще на родильном столе предлагают от него отказаться. Аргументы врачей всегда одинаковы – «зачем он вам ТАКОЙ, муж уйдет, будете мучиться всю жизнь одна и с инвалидом, вы еще молодая, родите ДРУГОГО, здорового и еще будете счастливы, а этого сдайте, он все равно не жилец». Если же родители забирают малыша домой, то далее следует череда мыканий по больницам и специалистам, большинство из которых не хочет работать с ТАКИМ ребенком. Более чем половина семей распадается. Дальше больше – проблемы с лекарствами, реабилитационной техникой, обучением, невозможность работать, прикованность к ребенку, изоляция, замкнутость на болезнях, невозможность свободно передвигаться по городу и вести привычный образ жизни, крах былых планов, нереализованность… Плюс еще косые взгляды на улицах, и какой-нибудь доброход, походя,прошипит в спину: «Понарожали уродов!»… Выходит, врачи в роддоме были правы?... Нет человека – нет проблемы?... И все были бы счастливы?

Это иллюзия, псевдогуманизм, зиждущийся на эгоизме. Невозможно быть счастливым, предав того, кто беззащитен и искренне тебя любит. Возможно, это решит бытовые проблемы, но создаст другие, более серьезные, которые ничто уже не в силах разрешить…

«Подарок, которого можно лишиться в любой момент». Любой из нас в любом возрасте, несмотря на свой статус, материальное положение, состояние здоровья и т.д. и т.п., может попасть в аварию, заболеть. В общем, может произойти что-то, и еще вчера полный сил, планов и энергии человек оказывается прикован к инвалидному креслу, а может, и к кровати без возможности пошевелить хоть мизинцем, сказать хоть слово. Представьте на минуту. Ваши родственники стоят вокруг вас и говорят: теперь ему все равно, а нам еще жить, зачем он нам такой, отдадим его в дом инвалидов, иначе он испортит нам жизнь, какой с него теперь толк… Теперь вам уже не кажется, что это лучшее решение проблемы? Вы их любили, а они вас выбрасывают как испорченную вещь? Вы им неудобны?

Малыш тоже любит своих родителей, будучи еще там, в утробе, он любит их без причины, без условий, какими бы они не были – они лучшие для него, он уже привязан к ним. Но родители, оказывается, хотели другого ребенка, более совершенного, этот их не устраивает, он «не удался»... Более 40% детей с тяжелыми заболеваниями не доживают в домах ребенка до года, в то время как в семье они имеют не только шанс на жизнь, но и на реабилитацию. Но им не дают этого шанса.

Существует другое решение проблемы. Оно сложнее и требует больших затрат и от государства, и от каждого из нас. Но это единственный гуманный и цивилизованный выход, гарантирующий не только детям-инвалидам, но и каждому из нас право на достойную жизнь, даже если с нами что-то случится. Вернемся снова в роддом – если бы с момента рождения малыша и всю его оставшуюся жизнь родители получали не предложения сдать в дом ребенка, а предложения ПОМОЩИ – медицинской, психологической, материальной, социальной и просто дружеской – все было бы иначе. Помощь, понимание, поддержка, общение, возможность адаптироваться – это то, в чем нуждаются такие семьи, чтобы оставаться полноценными членами общества, какими они и были до рождения особого ребенка. Быть счастливым родителем особого ребенка – возможно! Опыт других стран многократно доказывает это. Быть инвалидом и быть счастливым – возможно! Ведь счастье – это понятие безотносительное, это состояние души, оно не связано ни с образованием, ни с физическими данными. Люди с ограниченными возможностями в повседневной жизни имеют при этом неограниченную возможность любить, чувствовать. И только они умеют это делать беспричинно, самоотверженно и чисто, не ища выгоды. А разве не ради любви все мы живем и все делаем в итоге?

Почему рождаются особые дети? Этот вопрос не верен. Они рождаются «зачем» – чтобы мы учились быть добрее, терпимее, учились помогать другим, учились любить, чтобы мы познали в жизни истинные ценности. Все мы.
(по материалам статьи Светланы Штарковой)